腸胃|年輕OL突患罕見病潰瘍性結腸炎 返工失禁極難堪 結識病友重拾信心對抗頑疾

複製連結 分享
阿Cat首次照腸鏡,可見腸道有多處發炎(白色位置)。(圖片由受訪者提供)
年約30歲的阿Cat數年前證實患上潰瘍性結腸炎,此病現時無法根治,只能以藥物控制病情。
袁文超(Steven)是克隆氏症患者,自2007年起出任炎症性腸病病人自助組織「香港結長友會」會長至今,見證無數病友由低谷振作。
肚痛、肚瀉等腸胃問題十分常見,但你又有否想過,引起這一連串腸胃症狀的疾病,原來是與免疫系統有關的炎症性腸病?炎症性腸病可大致分為潰瘍性結腸炎克隆氏症兩類,兩者現時均為不治之症,沒有根治之法,只能以藥物控制病情。身體一直健康無恙、年約30歲的阿Cat約6年前確診潰瘍性結腸炎,走過一條從迷茫徬徨到與頑疾共存之路。

大便有血 每日肚瀉7次

2015年,阿Cat經常肚痛、肚瀉,大便有時甚至會有血,又經常急便,大便亦不似正常條狀。家庭醫生診斷她患上腸易激綜合症,至於大便有血則與內痔有關。阿Cat說:「醫生有開藥給我治療肚痛肚瀉的情況,但過了一兩個月仍無起色,最後因為病情越來越嚴重,每日會肚瀉6至7次、急便情況亦越來越嚴重、出血越來越多,所以我便直接向腸胃科醫生求醫。」腸胃科醫生為她照大腸鏡,發現她的大腸有四分之三面積出現潰瘍及出血,終確診潰瘍性結腸炎。
醫生向阿Cat解釋,潰瘍性結腸炎屬免疫系統疾病,體內白血球不尋常地攻撃腸道組織,令其潰瘍及出血,現時並不能根治。阿Cat說:「第一反應是問醫生我是否快要死。感覺很晴天霹靂、不開心,因為未有此病之前,我的健康無甚大問題,飲食習慣不差,也不會暴飲暴食。」

經常急便 曾上班失禁

此病會令患者經常急便和肚痛,在病情未受控前,阿Cat也遇過許多不便及尷尬情況。她說:「一日可能要大便5至7次,但你又不能夠預知自己何時會急便,所以很少外出。有時是一大清早便要排便,有時則是吃飽飯,有時則是吃飯期間突然急便。假若要外出,便須留意附近廁所位置。」熱愛戶外運動的阿Cat就連應約行山遠足也成問題,「朋友想約我兩三星期後行山,我會答因為我不知道兩三星期後病情是否穩定,所以我不能夠答應去行山。」不只興趣受限,更令阿Cat尷尬的是工作期間突然急便,「雖然我公司的座位跟洗手間只有10至15秒步程,但也試過來不及去洗手間。有同事目撃一切,叫我快點回家休息。」

類固醇副作用明顯

潰瘍性結腸炎雖然無法根治,但可透過藥物控制病情。阿Cat病發初期,醫生亦為她處方抗炎藥及類固醇。雖然類固醇對控制病情有效,但副作用很強,阿Cat的體重大幅增加,身體變得腫脹,有月亮面和水牛肩。她說:「外出時,我的朋友不認得我,這一點很影響我的情緒。」首次病發服用類固醇近8個月,劑量由最高降至停用,阿Cat的病情漸趨穩定,不過約一年後,病情再次變得反覆。阿Cat說:「當時會問自己是否有些事做得不好、是否飲食有問題才會復發,不過醫生則說復發是沒有原因,只能繼續按時服藥和覆診。」除了抗炎藥和再度服用類固醇,醫生這次為她處方免疫力抑制劑,病情自此開始受控,未有明顯發作。

服用免疫力抑制劑不宜接種疫苗

阿Cat熱愛旅行,但因為患上潰瘍性結腸炎,所以她很注重自己吃的食物是否清潔,衞生問題成為她出行一大考慮。她說:「如果有朋友想約我去發展中國家旅行,我真的未必會答應。另外去某些地方,如南美或非洲國家是一定要接種疫苗,不過因為醫生覺得我正在服用免疫力抑制劑,不適宜接種疫苗,所以那些地方我暫時也去不了。」
靠抗炎藥及免疫力抑制劑,阿Cat的病情已經受控,身體可謂與一般人無異。她說:「沒有病發的時候,很多東西都可以吃,但會盡量避免刺激性食物,如麻辣火鍋、生冷食物,包括沙律、刺身、生蠔等;若然病發,不能吃的食物就比較多,例如高纖的食物我都不會吃。」

結識病友 學會與疾病共存

與潰瘍性結腸炎共存數年,阿Cat已再無確診一刻的絕望與徬徨,生活節奏亦因此病而改變,盡量輕鬆、慢活。她說:「健康始終是最重要,所以做任何事都會以健康為先。」除了因為定時服藥和覆診,阿Cat能振作起來,亦和參與病人自助組織「香港結長友會」的講座和活動有關。她說:「認識到跟自己年紀差不多的病友,但有些病友沒那麼幸運,要服用更高劑量、更強力的藥物去控制病情,我覺得自己算是比較幸運。」

香港結長友會 助人自助

香港結長友會於1997年成立,致力為潰瘍性腸炎、克隆氏症等炎症性腸病患者提供支援,不時會舉辦講座,由醫生及病友分享最新療法等資訊。現任會長袁文超(Steven)說:「有新會員加入時,我們會向他們分享相關經驗,特別是初發的病人及其家屬。」

會長患有克隆氏症

Steven自己亦是炎症性腸病患者,患有克隆氏症,不過病情不算嚴重。他說:「當年身邊的人發現我變得消瘦,尤其是很久沒見面的朋友,他們就更覺得我消瘦了許多,於是我便求醫,結果發現患病。」經醫生介紹下,Steven於2004年加入香港結長友會,自此積極參與不同活動,更與另外4位病友於2007年接手處理會務,服務更多病友。

病友間互相扶持

出任會長十多年,Steven接觸過不少年輕的病友及家屬。他說:「20來歲的病友會擔心前途等,跟他們接觸得多,建立關係,慢慢會發現他們的心情慢慢平伏,能更積極面對日後生活。」他謂自己不過是助人自助,希望病友間可以積極面對,互相支持。他說:「我會覺得自己的經驗將來一定幫到別人,即使現在病況差,也不代表人就是無用。過去的經驗一定可以令病友更有動力地生活下去。」
記者:李煒汯
攝影:張志孟、周芝瑩
編輯:鄒仲安
-----------------------------
蘋果App大升級 更簡潔更就手!了解更多立即下載體驗
-----------------------------
蘋果初心不變!26周年「撐蘋果Tee」預售:
你的優惠訂購海外訂購按此