腸胃|患罕見病克隆氏症常肚痛易失禁 15歲仔樂觀面對 醫生指症狀似腸胃炎會頻密屙嘔

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15歲的劉政譽(左)數年前確診罕見病克隆氏症,幸得劉媽媽(中)、弟弟璟譽和爸爸支持,一同樂觀面對頑疾。
患有克隆氏症的政譽小學畢業時,身高明顯比同學矮許多。 受訪者提供
受克隆氏症併發症影響,政譽的關節一度發炎,要坐輪椅代步。 受訪者提供
政譽因為感染沙門氏菌,要到兒童深切治療部留醫。 受訪者提供
政譽留院期間,劉媽媽幾乎無時無刻陪伴在旁。 受訪者提供
劉政譽弟弟璟譽(左)笑說自己「大隻」,跟哥哥發病前非常瘦弱不同,不擔心自己會患上克隆氏症。
政譽在小六時寫下病發初期的經歷,獲學校輯錄在散文集內。
中大醫學院名譽臨床助理教授、腸胃肝臟專科醫生陳智曦指,克隆氏症成因未明確,亦未有根治方法,要靠各類藥物控制病情。
陳智曦醫生指,克隆氏症在80年代的發病率很低,發病率在過去30年間上升20至25倍,增幅相當驚人。
腸胃肝臟專科醫生陳智曦:最好均衡飲食盡量吃熟食避免腸道感染
肚痛、肚瀉、嘔吐、發燒等腸胃炎病徵,幾乎人人都遇過。但若症狀持續或反覆出現,小心是罕見病「克隆氏症」(Crohn’s disease)作怪。
今年15歲的劉政譽,自小腸胃欠佳,每日平均上四五次廁所,父母一直沒為意,以為只是一般腸胃差。直至小五那年,政譽跟同齡同學的身高體重差距越拉越遠,不論男女同學,全都比他高出最少一個頭,同一套校服,由小一穿到小五。升小六的暑假,政譽身體出現越來越多症狀,肚瀉、低燒、腳痛,看過幾位醫生都診斷為腸胃炎,腳痛則解釋為發育期間的生長痛。劉媽媽說:「服藥後有好轉,但兩三星期後又再復發。」
小六開學,政譽須住宿舍,只能在周末回家,媽媽見他一星期比一星期消瘦,也越來越憔悴:「我開始怕,於是上網看資料,結果找到一個叫克隆氏症的病,我完全沒聽過這個病。」看到網頁寫着半數患者要接受外科手術,有的又說患者患上腸癌的機會比一般人高,劉媽媽一邊看一邊崩潰嚎哭,「政譽一直精靈活潑,即使生病也不過是頭暈身㷫、腸胃炎,完全沒想過他會患上罕見病。」

上學常放屁甚至失禁

因為心中生疑,劉媽媽帶政譽到小兒腸胃科醫生求診,獲轉介至瑪麗醫院。就在診症前兩晚,政譽突然屙血,要立即入急症室,照腸鏡後發現腸道發炎,確診克隆氏症。
克隆氏症是其中一種炎症性腸病,腸道會慢性發炎及潰瘍,併發症包括關節炎,所以政譽一度有腳痛問題。與前日本首相安倍晉三患的潰瘍性結腸炎不同,克隆氏症的患者從口腔至肛門都可能發炎,潰瘍性結腸炎則主要集中在大腸及直腸。
劉媽媽說:「確診時已經接受了,腦海只在想要怎樣好好控制病情。」政譽謂小六至中一期間經常肚痛要去廁所,「發病初期好誇張,大便每次都是水狀,每堂最少要去一次。如果我舉手要去廁所,老師一般都會讓我去,好少會失禁,不過也試過一兩次。」劉媽媽當時會叫政譽帶後備內褲上學,以備不時之需。政譽笑說:「有時同學都會問我為何經常放屁,他們不知道我的病況,其實我是因為胃氣特別多才會不斷放屁。我又不覺得尷尬,要被人笑都無辦法,反正我面皮好厚,哈哈。」

感染沙門氏菌入住深切治療部

在劉媽媽眼中,政譽是個樂觀的孩子,甚至比身為母親的自己更樂觀。她憶述政譽確診後,懷疑在家政課不小心摸到蛋殼後再用手進食,感染沙門氏菌,要入深切治療部治理。劉媽媽說:「正常人感染沙門氏菌不用太擔心,但對克隆氏症患者而言,他們的腸道已經常發炎,醫生都擔心細菌很容易入血,怕有敗血症。」當時要用上抗生素治理,沒想到政譽有藥物敏感,即時無法呼吸、口吐白沬、全身腫脹,陷入休克,嚇得劉媽媽大哭。劉媽媽說:「到他搶救後回復意識,見我哭得很慘,第一件事就是笑着說『媽咪唔好喊啦,我都冇事』,他真的很樂觀。」因為此事,劉媽媽更緊張政譽的起居飲食。她謂自己由政譽病發至今,精神一直很緊張,怕自己一不留神便會出錯,影響政譽。

戒食生冷及煎炸食物

政譽的飲食要特別小心,要戒生冷及煎炸食物,以免影響腸胃。劉媽媽會為政譽準備蒸、烚的菜式,調味盡量豐富,如豉汁蒸排骨等,希望政譽吃得開心。另外,劉媽媽不讓政譽攝取太多糖份,以免腸道發炎惡化,即使想吃甜品,也只能把梨湯當作糖水,取其天然果糖的甜味。政譽曾因為飲食問題鬧很大脾氣,結果劉媽媽狠狠地罵了一句:「你知唔知你個病最嚴重係可以死人?」政譽一言不發回到睡房,劉媽媽知道自己說話過份,一進睡房便見到政譽啜泣,問她:「媽咪,我係咪會死?」劉媽媽謂:「其實真的好心痛,那次也是他哭得最淒涼的一次。」
政譽有一個比他年輕幾年的弟弟璟譽,政譽病發後一年多,病情仍未穩定,劉媽媽經常東奔西走出入醫院,也自知忽略了他。劉媽媽說:「璟譽總是悶悶不樂,學校造句會寫媽媽愛惜哥哥多點、沒人理他,這都讓我很心痛,但我沒辦法。」後來劉媽媽帶政譽加入克隆氏症或潰瘍性結腸炎自助組織「香港結長友會」,認識不少同齡病友,知道兒童患者一般會在10歲左右發病,所以也叮囑璟譽要小心飲食,怕他的飲食習慣會誘發克隆氏症。璟譽笑說:「我沒怕過,我咁大隻,哥哥那時是又矮又瘦,當時他吸收得不好。但我這個樣子,應該吸收得很好,哈哈哈!」

立志做醫生助人

有家人陪伴自己樂觀面對,政譽的生活雖有不少限制,但他也盡力克服,培養出不同興趣,如演奏鋼琴、長號等樂器。政譽說:「長號有一點影響,因為要用肚子運氣,不過克服得到。」現時政譽每兩星期注射一次生物製劑,病情已趨穩定。劉媽媽說:「生物製劑本身很貴,在外面買的話,一個月兩支,每個月九千多元。但因為結長友會的爭取,藥物已納入政府資助,政譽開始用的時候,已經不需要如此高昂的費用,大概是15元,當普通藥費。」
不少家長都望子成龍,劉媽媽也不例外,但與政譽抗病數年,她的心態也出現變化。劉媽媽說:「一直覺得小朋友當然要健健康康、開開心心長大。但因為政譽成績中上,以前會對他有多點期望,他說想做醫生,我會鼓勵他,但現在反而就不太鼓勵,我不想他因為壓力大令病情惡化。」政譽則說自己仍然想當醫生,尤其是因為自己患病,更想幫到其他人。對於自己患上罕見病,年紀輕輕的政譽也看得開,他說:「可以說不幸,因為真的是不幸嘛,不過慢慢也習慣了。有時會覺得因為患病而做不到某些事很可惜,不過看開一點又覺得無所謂。因為這個病,吃的食物健康點,對身體也是好的。」

克隆氏症病因未明

中大醫學院名譽臨床助理教授、香港炎症性腸病學會副會長、腸胃肝臟專科醫生陳智曦指,克隆氏症是一種炎症性腸病,免疫系統誤當腸道細胞是外敵,作出攻擊,引致發炎。醫學界仍未完全了解克隆氏症的成因,初步得知或與遺傳因素、飲食習慣如加工食物等有關,亦有研究指可能與腸道微生菌族群有關。微生菌族群即腸道的益生菌,它們有機會隨着環境因素、飲食習慣、個人衞生程度而改變。陳智曦醫生強調:「不過確實是否有關連,仍需更多科學研究支持。」全港現時約有1,000名克隆氏症患者,發病率大概為每十萬人有20名患者,發病年齡中位數為30歲至40歲,當中以男士居多,男女比例為1.8比1。

症狀與腸胃炎相似

陳智曦醫生指,克隆氏症早期病徵與腸胃炎非常相似,有腹痛、肚瀉、嘔吐等症狀,病人或會以為是一般腸胃炎,又或是壓力引致腸胃問題,延誤就醫。陳智曦醫生建議,若頻密地出現腸道發炎病徵,如不停肚瀉、嘔吐,甚至見到大便有血、體重驟降,應盡早求醫。醫生會先透過抽血,檢查病人發炎指數、有否缺乏營養,有需要時會做大腸鏡檢查,觀察腸道有否發炎甚至閉塞,亦會抽取組織化驗,最後會以電腦掃描或磁力共振掃描,檢查小腸或臀部附近有否病變,再作診斷。
克隆氏症與一般腸胃炎不同,可以非常危險。陳智曦醫生指,嚴重的病人會嚴重肚瀉、血便,若小腸嚴重發炎,會阻礙營養吸收,導致嚴重營養不良。此病亦有多種併發症,如有廔管形成,病人可能會有細菌感染,尤其在臀部更可能會有膿包積聚。另外有機會引起腸道閉塞,令病人不斷嘔吐及失去食慾。此外,病人有穿刺風險,即「腸穿窿」,情況嚴重可引致腹膜炎,威脅病人性命。

慢性疾病要長期服藥控制

現時仍未有根治克隆氏症的方法,病人須要長期服食藥物控制病情。陳智曦醫生指,若病人有嚴重發炎,一般會使用類固醇及生物製劑,減低斯病人發炎情況。陳智曦醫生說:「打個比喻,要先將一場大火盡快撲滅,這是第一步治療方案。但因為此病不會斷尾,所以即使將大火撲熄也好,也有機會死灰復燃,要繼續控制。」醫生之後會處方口服或生物製劑式的免疫系統抑制藥物,將病人沒有發炎的良好狀態時間拖長,避免再度發炎。
陳智曦醫生建議,患者要有均衡飲食習慣,確保營養充足。若患者有腸道閉塞,便要盡量減少吸收纖維量,因為纖維量過高會加劇閉塞情況,令情況更危險。陳智曦醫生建議,這類患者可考慮將蔬果榨汁再隔渣飲用,既可攝取蔬果維他命等營養,又可避免吸收纖維。至於少油、戒生冷食物等方法對病情的幫助,陳智曦醫生指,效用仍需要更多科學數據才能確定。不過陳智曦醫生也提醒,患者最好吃熟食,「如果患者吃生的食物,令腸道出現感染,醫生可能難以判斷感染是由克隆氏症引發,還是其他原因所致。最好還是均衡飲食,盡量吃熟食,避免其他腸道感染。」
記者:李煒汯
攝影:伍慶泉、許先煜