紅斑狼瘡症|患病6年一梳頭就甩到似鬼片 戰勝方法係要學識同佢「生活」

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天生愛美的Sapphire突然患上紅斑狼瘡症,令她深感困擾。
余嘉龍醫生指出,大部份紅斑狼瘡症病人都因儀容受影響而有不同程度的情緒病。
Sapphire勉勵同路人,學習與紅斑狼瘡症共存才是最好的治療。
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現時,香港有大約一萬名紅斑狼瘡症患者,九成患者都是女性。偏偏,這個病最大的病徵就是臉上一塊塊血紅色的斑塊。突如其來儀容上的影響,加上身體上的痛楚,往往為紅斑狼瘡症患者帶來莫大的打擊。

紅斑狼瘡症屬於風濕病,是一種自體免疫病,自身的免疫系統因為認錯了身體內的細胞是外來物而予以攻擊,最終引致免疫系統功能喪失,出現發炎情況。紅斑狼瘡症一般分為「皮膚性紅斑狼瘡」及「系統性紅斑狼瘡」。前者病性比較溫和,只會影響皮膚。即使皮膚受到嚴重影響,都不會影響患者身體的內在功能。相反,「系統性紅斑狼瘡」病性則較嚴重。最常見會影響患者的血液系統和腎臟系統。如情況嚴重,可令病人出現嚴重併發症,使器官功能喪失,甚至致命。

化妝師Sapphire是一名系統性紅斑狼瘡症患者,大約五年前,即二十歲頭開始發病。發病前面上出現了紅斑狼瘡症最常見的病徵:「蝴蝶斑」,即鼻樑和面頰上出現蝴蝶形狀的紅色斑塊。本來十分愛美、喜愛化妝的Sapphire直言,當時自己連鏡都不敢照。同時,身體出現了其他種種的變化,例如暴瘦、不停脫髮。「一梳頭髮就會甩到像鬼片般的,十分可怕!」

風濕病科專科醫生余嘉龍指出,除了一般常見蝴蝶斑外,其他紅斑狼瘡症的病徵包括因免疫力較低,經常出現口腔潰瘍。患者會容易對光敏感,例如被太陽曬過後,皮膚出現紅腫情況。關節亦會有發炎和晨僵的情況,一般會先在手指的小關節出現。

而另一個較嚴重的病徵就是出現「盤狀紅斑狼瘡」。這一種斑會導致皮膚起疤,會令到儀容受損,不能逆轉。如出現這個情況,醫生一般的用藥都會比較重,希望減低對患者儀容的永久影響。另一個對患者產生極大困擾的問題就是脫髮。余醫生指,很多病人在發病時都有脫髮的情況。若然盤狀紅斑狼瘡在頭皮上出現,就會導致影響部位的皮囊受損,出現永久脫髮。但一般患者的脫髮問題都會在病情受到控制時,得到解決,頭髮亦會慢慢正常生長。

Sapphire在患病初期主要以服用類固醇來緩和病情。她直言,類固醇對當時絕望的她來說簡直是救藥,「因為類固醇的效果很快,我才服用兩三天,關節的痛楚已改善很多!」可惜,這種「救藥」很快便失效,還為Sapphire帶來了不少副作用,如身體出現嚴重水腫。

余醫生解釋,現時治療紅斑狼瘡其中一種很關鍵的藥物就是類固醇。類固醇是一種強而有力的藥物,可以有效在短時間內調息免疫系統,停止免疫系統對身體細胞的自我攻擊,治療效果十分明顯。雖然服用類固醇的確會有副作用,例如導致肥胖、骨質疏鬆、骨枯等,但一般醫生都會仔細計算用藥量。而且,一旦當病情穩定、類固醇用量就會大大降低,相應的副作用都會隨之而消失。

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另一種治療紅斑狼瘡很重要的藥物是「羥氯喹」。在治療皮膚紅疹及關節痛上,效果相當不錯。而且藥性較溫和,副作用較少,所以約90%的紅斑狼瘡病人都會用到這隻藥。可是,由於近期美國採用羥氯喹治療武漢肺炎,並指成效不錯,很多國家停止出口羥氯喹。余醫生指,現時香港的羥氯喹存貨量的確緊張,但亦可暫時以其他藥性較強、副作用較多的藥物取代,患者毋須過份擔心。

紅斑狼瘡症九成的患者都是女性,而發病時間一般都是20至30歲。所以另一個常見困擾患者的問題就是患病後的生育問題。紅斑狼瘡並非遺傳病,一般遺傳給下一代的機會很低。但要留意,懷孕時身體荷爾蒙的變化會令病情惡化及變得不穩定,此時流產的機會相對增加。而亦有部份治療藥物會導致畸胎,或引致流產,故意余醫生再三強調,紅斑狼瘡症患者如打算懷孕,事前必須與醫生商量,有很好的家庭計劃。同時醫生會安排轉藥,減輕藥物對胎兒的不良影響。當病情穩定六個月或上,就是最理想的懷孕時間。

紅斑狼瘡的病發原因是身體內有「自體抗體」。這種抗體一旦存在身體裏,就不會消失。所以理論上,紅斑狼瘡症是不能完全根治的。一旦發病,患者有機會隨時復發。但黎醫生解釋,雖然這是一輩子的病,但現時的治療目標是把病情緩解,保持低度病情的用藥性,盡力將復發的時間拉長、每次發病的程度減輕。有一小部份病人最終可做到完全沒有病徵,而大部份病人亦可把病情控制得非常好。

其中一個令紅斑狼瘡病發的原因是情緒。很多患者在復發前都會經歷生活中情緒的打擊或面對巨大壓力。余醫生提醒,心情低落及不穩會導致病情復發,而當病發時身體要承受痛楚、儀容受到影響,患者的情緒又一再低落,繼而又再影響病情。要打破這個惡性循環,患者絕不可忽略這個病對情緒的影響。余醫生指出,大部份紅斑狼瘡症患者都會因為而患上抑鬱症或不同程度的情緒病,「但同時要明白,所有病徵只是暫時性,經過適當治療後,病情就會得到很大的改善!千萬不要讓情緒過分影響自己。」

Sapphire患病時正值青春期,而且身體一直十分健康。當時她以為紅斑狼瘡只是個小病,自己很快就會康復,直至後來被告知這是一輩子的病當然晴天霹靂。但經過這5、6年病情的反覆後,Sapphire明白,面對這個一輩子的病,心態不單止是「要戰勝它」,而是「接受」,學習與它共存,「你每一日醒過來後,你能做日常做的事,而是最好的結果!」

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採訪:方嘉