青光眼|藍眼兒嚴重弱視被誤解為盲 家人靠音樂抒發感情

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音樂對這一家非常重要,爸爸Winston靠彈琴抒發感情,Gabriel則靠音樂放鬆心情,媽媽Joey享受跟父子倆作伴。
這盞燈能發出五顏六色的光,Gabriel很喜歡。
高眼壓令眼球增大,導致Gabriel的「眼白」變薄,繼而呈現藍色。受訪者提供
Gabriel玩遙控車不小心迷失方向,就會蹲下來緊盯遙控車的去向。
家姐Felicia(右)非常愛惜弟弟,玩樂時也很照顧他。 受訪者提供
色彩繽紛的房間,有助Gabriel辨識物件的位置。
陳恩佑(Gabriel)今年五歲半,性格外向大膽。爸爸(Winston)將他的自信歸功於他的眼睛——因為看不清楚,這孩子才不怕生、不懼高。Gabriel還是個小小的「口水佬」,不時語出驚人。媽媽(Joey)則將他的人小鬼大歸咎於他的眼睛——因為看不清楚,聲音是他認識世界的主要途徑,大人的一言一語,他都會收錄在腦海裏。

一雙藍色雙眸,令Gabriel備受注目,經常遇到路人好奇問:「你是盲人嗎?」小精靈回答:「我是視障,即是青光眼!」 Joey笑着圓場:「他看到的比任何人都多。」

Gabriel是陳氏夫婦第二個寶貝,他患有先天性青光眼,產前檢查無法發現,病源是眼睛排水功能異常,導致水份擠滿眼睛,眼壓不斷上升,令視覺神經嚴重受損。產房裏,Joey初見眼球膨脹、角膜混濁的兒子,失控大哭。任職眼科護士多年,她深明青光眼造成的視力損傷無法逆轉。身為爸爸的Winston也好幾天回不過神,只想到給兒子取名Gabriel,與聖經裏向聖母報喜的天使同名。「Gabriel是帶來祝福的意思,即使先要歷經苦難。」

音樂治療 撫平看不見的不安

Gabriel歲半前就經歷了16次手術。人生的首100日,他都在深切治療部度過,每天反覆滴藥水、驗眼壓。出生才兩周,他已做了第一次全身麻醉手術,在雙眼開孔引流水份。此後,他幾乎每個月做一次手術,但小孔癒合得很快,手術成效非常低。當時,他的眼壓持續超出常人兩倍,眼睛像石頭一般堅硬。最終,醫生建議用激光直接殺死製水細胞。手術風險頗高,因為水份是眼球的養分,製水細胞太少,日後眼球有機會崩塌。醫生坦言,「這麼小的嬰兒,我也是摸着石頭過河。」所幸Gabriel眼壓終於回落,但年紀太小,難以測量餘下視力,「先當他的視力是零吧,以後能看見的每一天都是bonus。」醫生說。

兩夫妻不是新手爸媽,但教導大女兒的方式完全不能套用到小兒子身上。Gabriel兩歲人仔,還不懂叫媽媽,脾氣亦很差,在家會用頭敲地板,一坐嬰兒車就嚎啕大哭,到人多的地方更會無故尖叫。作為父母的,白天無助,晚上無眠,一閉上眼,彷彿親歷兒子眼中漆黑一片的世界。後來,視障朋友建議他們帶Gabriel參加音樂治療班。隨着音符的節奏,Gabriel主動觸摸不同的樂器、哼唱音樂,變得愛笑,還開始說出很多話來!

Gabriel的情緒來自缺乏視覺刺激,當父母的注意力不在他身上時,好奇的小腦袋自然不敢四處探索,只能呆坐地上生悶氣。出街時,他坐嬰兒車路途顛簸,承受街道四面八方的雜音,也對未知的目的地感到恐懼,故會大哭。自出生起,Gabriel忙着見醫生、視光師、物理和職業治療師,有的人在他眼睛裏東翻西找、有的人追根究底為他評估智力,有的人還會觸摸他的身體進行肌肉訓練,難怪他會以尖叫來抵抗。

多得輕快的旋律療癒Gabriel的不安,並促使他鼓起勇氣用小手觸摸大人的唇,慢慢地掌握發音技巧,終於發出「媽媽」的聲音!Joey坦言一度以為兒子是弱智,「他會有將來嗎?」但Gabriel證明只要用對方法,他靈敏的聽覺和觸覺不只可用來防禦外界,同時也是探索世界的最佳途徑。

Winston回憶兒子學行的第一步,「別的小孩都是走向父母,他卻是在公園裏亂走一通,因他的潛意識是,我的腳有力,我就要站起來。」一次外遊,碰上日落退潮,陽光灑在沙灘上折射出強烈光線,Gabriel自動循光源去揀貝殼。Winston驚喜,「他對光很敏感!」看着Gabriel在沙灘上無畏無懼地追光前進,他頃刻發現只有經歷黑暗,才能迎來曙光。

餘7%視力「也找到前面的光」

Gabriel入讀心光幼兒中心後,自理及互動能力進步神速,既能認出字母、簡單線條,也對鮮艷的顏色相當敏感。Joey說兒子的視覺神經未完全壞死,有7%視力。不過沒有一本「天書」能帶領7%視力的兒童長大。譬如穿鞋子怎麼分左右?漱口如何嘟起臉頰?怎樣才能把腳套入襪子?這些難以單靠言語指導的動作,Gabriel都靠反覆試驗後才學會。每當Gabriel把東西放近眼睛,父母就會嘗試告訴他那是甚麼顏色,久而久之,當他走在街上看到物件大致輪廓,便能憑顏色分辨是巴士、的士或私家車!

最初,Winston曾經覺得上帝捉弄他,給了他一份高難度功課,卻沒有教他怎麼完成。現在,他領悟,「孩子也是父母的老師。」Gabriel就教曉他在未知裏尋找方向。「雖然視光師無法清楚測出他的視野範圍,但診斷他為嚴重弱視,代表有得繼續在心光升學,哈哈!」

拜訪陳家當天,記者還沒踏進門,已聽見Gabriel興奮地說:「我帶你們參觀我的房間!」相處大半天,吃午飯時他才儍氣地問:「是不是有兩個姐姐、一個哥哥?」因父母常帶Gabriel到處見人,他也熱愛社交,「我們只當他有深近視,無需躲藏別人的目光。」

青光眼是退化性疾病,此刻他們努力帶領Gabriel 「看見」感受,花兒有多香、陽光有多暖,穿反褲子有多糗,撞到玻璃有多痛?「健視的人很易分心,然而Gabriel卻因看不見,每件小事都記得很清楚。希望他以後像錄影機一樣,多跟人們分享成長點滴,也帶領有困難的人走出黑洞。」 Winston還替兒子想好台詞,「他可以說:『我原本黑漆漆的,也找到前面的光,你看到前面的,為甚麼不去找?』」

記者:馮穎思
攝影:潘志恆