糖尿病|16歲確診須終身注射胰島素 曾無數次入院昏迷 為愛戰勝高血糖

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廿幾年前,資訊不發達,Kammie惟有從台灣購入有關糖尿病的書籍,狠下苦功控糖。
兩夫妻初相識的時候(相片由受訪者提供)
兩人情投意合,很年輕就結婚。Kammie笑言:「當時媽媽擔心我睡覺時突然低血糖,想有個人在身邊看着我。」(相片由受訪者提供)
上月,糖尿天使於世界糖尿病日舉行大型講座,名為「陪着你走」,「這個慢性疾病無法根治,但有人同行就沒那麼可怕了。」

荔景邨的早晨,長者坐在長椅上歇息,街坊老店開舖前將貨物逐一擺出門口,茶餐廳裏食客默默地填飽肚子,聽不見半點喧囂。穿過街市,有一間叫「糖尿天使」的店舖,一推開門,色彩繽紛的糖果架映入眼簾,這裏賣的甜食,全是為糖尿病人而設的。裏面的人一大早就忙着發電郵、點貨、做文宣⋯⋯投入的工作氛圍,與門外的世界相映成趣。

賣糖尿小吃的人

陳育荃(Tindi)是這間慈善機構的創辦人之一,他正處理一批自澳洲購入的無糖零食;一邊在包裝上貼上中文營養標籤,一邊說:「寫清楚入面有幾多碳水化合物,方便病友換算糖份。」他並不是「糖友」,令他對糖尿病瞭如指掌的,是另一創辦人、他的妻子余雁薇(Kammie)。自她16歲確診一型糖尿病,Tindi一直陪伴在側,一同經歷血糖和人生的高低起伏⋯⋯

有種糖尿病 發病年齡小

香港約70萬名糖尿病患當中,少於一成屬一型糖尿病人,好發年齡通常在孩童或青少年期;病因是自身免疫系統攻擊胰臟,導致身體完全無法分泌胰島素去消化食物中的糖份。因此,口服糖尿藥並不適用於這群病人。他們要終身依賴胰島素,即計算每餐所含碳水化合物,再注射相應的胰島素劑量以穩定血糖。

16歲確診 和美味說再見

中四的生物課,令Kammie認識了胰臟功能,還發現自己出現疑似糖尿病症狀——口渴、尿頻、疲倦。她主動去驗身,經醫生確診一型糖尿病。「我第一個反應是問醫生,那我還可以吃紅豆冰和西多士嗎?」本該放肆的青春,還未來得及思考未來,就被突如其來的病魔蒙上灰色,當時的她怎會想到,往後的挑戰,遠比和美食說再見更難。

確診時,她的血糖值高得嚇人。一般人不超過6mmol/L,她卻「超標」幾倍,超過40mmol/L!醫生勒令她馬上入院,原因是身體完全無法代謝血液中的糖份,可能要靠燃燒脂肪取得能量,但過程中會產生大量酮酸,出現致命的急性併發症——酮酸中毒。於是,那年聖誕,她的回憶裏只有學習三餐自行注射胰島素的掙扎、見證病房內其他病友罹患不同併發症的恐懼,以及突然被「監禁」兩個月的無奈。

當糖尿病「闖入」生活

出院後,她腦袋裏揮之不去住院的第一天,見到一隻黑色的「糖尿腳」。「好像能夠清楚看到自己沒將來,同時又很清楚看見自己的將來,會像他們一樣。」當年未有互聯網,有關糖尿病的資訊十分貧乏,加上胰島素針劑發展未成熟,她每次進食前都要躲進廁所,以針筒抽藥水注射,卻惹來陌生人的白眼,「他們見到你做這個動作,就斷定你是吸毒,無論我解釋何為胰島素,他們都説沒聽過,甚至以『家人也有糖尿病,但毋須打針』來反駁……」日常飲食主要依靠營養師指示,「他們只告訴我哪些食物一定不能吃。至於甚麼可以放入口?不得而知。」她發現幾乎每樣食物都是禁品,與同學的隔閡也越來越大。「中學生喜歡相約吃pizza、玩roller、踩單車,但我通通都要拒絕。」

正值豆蔻年華的女孩,應該過怎樣的生活?「專心學業、幻想未來的成就,或許也會憧憬愛情,但我卻要把時間花在面對這個疾病……」哪些運動容易弄傷足部?吃少量零食也要篤手指測血糖嗎?不甜的食物可以吃吧?打完一針,要吃多少才足夠?連她自己都覺得糖尿病很「麻煩」,也難怪當時的同學不理解。

覺得自己活不過25歲

不過,糖尿病的真正「麻煩」,是隨時要命。她試過趁午飯時間衝回家拿功課,回到學校血糖過低,體力不支陷入昏迷。那次,她被送進深切治療部,「心臟都停了四秒……」那段時間,她對控糖有心無力,入院次數「多到記不清」,學校建議她休學,她彷彿被判了死刑。「每次昏迷醒來,看見床旁的家人,我都會哭到説不出話。」她恨自己沒用,也感慨生命太脆弱,「我和媽媽都曾認為,我會活不過25歲。」

揹得起放不低

那麼,那個絕望至極的女孩是如何「多活」30年的?原因或許離不開另一半的不離不棄。退學前,Kammie已變得毫無自信,整天躲在家裏,好朋友不忍心,特地為她在山上搞了燒烤派對,當時只有19歲的Tindi也在場。此前,他們見過幾次面,但交情深,沒想到真正走近的那一天,她就酮酸中毒。山上沒有車路,他一路揹她到山腳等救護車。自此,Tindi摃上了這個「包袱」,就沒想過放下,他們很快就開始拍拖。

告別昏迷歲月

愛情來敲門,Kammie卻一直擔心自己像個「藥煲」、「計時炸彈」,會嚇怕了他。但是Tindi從無過問她的病情,只是每次入院,他總會第一個趕到。

為了滿足食慾,Kammie可以去到好盡。試過打針後刻意挨餓,計算好低血糖時間,就衝下樓買出爐蛋撻;甚至借雪糕解愁,跟玩命沒分別。記者問Tindi:不怕在一起沒有未來嗎?「她當時不熟悉如何控糖而已,後來看了很多書,又修讀營養學,就逐漸好轉了。」時過境遷,他答得輕鬆,但Kammie卻爆料:「我想他根本不想去了解這個病,知道了最嚴重的負擔是怎樣的,反而就怕了。」

Tindi的包容與遷就,造就了Kammie的反省和成長。結婚當日,Kammie下定決心,「從那一刻起,我人生的project,就是要控制好我的糖尿病。」他們的婚姻,切切實實是「柴米油鹽」——吃菜不會下糖份太高的醬油、吃飯不選升糖指數太高的白米。她終於揮別了「昏迷」歲月,更勇敢地開始幻想未來。為了生孩子,她每日篤手指七次監測血糖,也毫無怨言。

一起吃苦的幸福

婚後兩人一起經營建築生意,存了一些儲蓄,她的使命感作祟,十年前一同開設「糖尿天使」。店舖前方是小賣部,售賣從世界各地搜羅的無糖零食。一開始,他們只是聯繫海外廠商,要求產品的詳細營養資料,但發現程序太繁瑣,就乾脆飛到國外親自採購。店舖後方,有個堆滿文件、略為擁擠的辦公區,兩三個員工正埋頭社區宣傳活動。再走進一點,還有個不大不小的廚房,用來開班教病友糖尿食譜。

「最初打算拿一筆積蓄出來,能夠自負盈虧就繼續做下去,後來虧損嚴重,也有想過放棄。但每次商量好不做,上天卻總是有意無意地安排新的一型糖尿病小朋友來拍門。」

有些小朋友一兩歲就確診,一家幾口進來時愁雲慘霧,見到她第一句就問:「你真的有個孩子了嗎?」她每次都用自身經歷,成功説服他們:自小有糖尿病,也可以有家庭和事業。有些小朋友四五歲確診,推開門雙眼發亮,像貴婦一樣不看價錢,將架子上的糖果掃入籃子。「媽媽也能放心,有個地方讓他們像其他小孩一樣,享受自由選擇食物的快樂。」有的剛踏入青春期,身體發育和月經來潮,令血糖大起大落,帶着少女心事來求助,她也能夠傳授一些秘笈。但印象最深刻的,肯定要數為追求患有一型糖尿病的女生,專程找Tindi取經的男孩。在每個稚幼的臉龐上,他們都或多或少看見了自己的影子,也就樂此不疲帶領他們。

Kammie坦言,單靠賣小食難以生存,現時的營運模式是「劫富濟貧」,須要不斷尋找贊助商以維持服務。

Kammie的人生,被糖尿病徹底改變,但不是當初所想的併發症纏身,而是成為了後來者的指路明燈。問她患病是幸還是不幸?她說:「患病也許就像外貌一樣,不能說天生長得普通就是倒霉。不過,現在反而覺得年輕時確診,能夠及早意識到健康的重要,還能以此作為職業,是很幸福的。」

患病可能無法選擇,但可以選擇面對疾病的態度。用自己吃過的苦,換同路人的一點甜,或許是更大的確幸吧。

記者:馮穎思
編輯:鄒仲安