【白化病1/2】全身白色途人見到即彈開 白化三兄弟:變相唔使排隊都幾好

複製連結 分享
白化病患者天生缺乏黑色素,視力較差,四弟玩遊戲機時要把螢幕靠近眼睛才能看清。
皮膚較易曬傷,因此三兄弟外出前都要做好防曬措施。
雖然弱視令三兄弟學習上遇到困難,但他們從音樂中找回自信。
鍾太對四個孩子寵愛有加,讓他們參與不同課外活動增添自信,令子女相信自己與常人無異。
點擊登記參加 【全方位改善類風濕】FAN享會
「我覺得我和別人沒有甚麼不同,只是皮膚、頭髮白點,可能我更帥。」眼前四兄弟姊妹,三個男孩都是瞇着眼、白頭髮、白皮膚,看上去就如外國人;惟有女孩是眼大大、擁有墨色般的頭髮,膚色黝黑而健康,「他們和我其實沒有分別,都是一起玩耍,一起吃東西。」
大哥鍾昊、二哥鍾暘和四弟鍾旻都患有白化病,只有三姊鍾沂沒有。四個小孩的父母,都是黃皮膚黑頭髮,懷有大哥前,從沒想過會生出有白化病的孩子。

四位小孩的誕生

大哥在2003年出生,正值非典型肺炎爆發年,全香港都人心惶惶。加上白化病基因攜帶者本身毫無症狀,鍾氏夫婦家族亦從未有親友患上白化病,自然沒刻意做基因測試。大哥出生後,鍾太曾因此而情緒低落,當時她認為哥哥將要面對很多困難。所以未夠一年,鍾太再次懷孕,她希望這個兒子能一起照顧大哥,亦深信他能健康出生,然而當時科技未太發達,所以未有做基因檢查。怎料,二哥出生,又是白化病。
三年後,鍾太懷有第三胎。眼見大哥和二哥都患有白化症,她今次特意找來中文大學幫忙,把女兒的基因帶到美國檢測,化驗結果是健全的女嬰,一家人都歡喜若狂,而妹妹鍾沂亦深得兩位哥哥歡心。身為社工的鍾太和丈夫都十分喜歡小朋友,看到女兒如此可愛,便打算再添一個女兒。三年後,鍾太再次懷孕,不過又是一名患有白化症的男孩。
再次懷有白化病小孩,令鍾太傷心欲絕,丈夫不忍太太流淚,打算排期作人工流產。由決定動手術到正式入院,兩夫婦足足一個星期沒聊天,二人都避而不談。直至鍾太更衣完畢,正打算推門入手術室那刻,醫生迎頭碰面說︰「上次見你很傷心,我們談一談好嗎?」二人隨醫生走到一旁坐下。醫生問:「其實你那兩個小朋友有甚麼問題?」夫婦對視,想了想說:「其實沒有問題,好聰明伶俐,好活潑可愛,還比其他小朋友更精力無限。」說着說着,再想不到為何要放棄兒子,於是離開醫院。鍾太回想起四弟鍾旻這個開心果來到這世界的經歷,都不禁說︰「要不是那位醫生,兒子可能沒有了。」

以毅力克服弱視

與三兄弟談天時,他們都會瞇着眼睛,長長的眼捷毛隨着眼皮顫動;他們用手機時,又會放得很接近眼晴,由上而下來回觀看。這全因白化病患者天生缺乏黑色素,不但影響視力,亦令他們畏光。大哥直言,外出會面對不少困難,「例如吃飯時看不到餐牌,字體是模糊的,就像一個黑色的正方形,有些白色的洞。」他們主要依靠港鐵出入,但大哥就想到一個特別的技巧,令他可如常乘巴士,「把所有巴士都截下來,車停下來,我都能勉強見到號碼牌,如果不對我就跟司機說再見。」但他笑言,這技巧就只適用於巴士和綠色小巴,「曾經試過截完紅色小巴但沒上車,被司機用粗口罵。」
鍾太明白主流學校有一定的功課量,而兒子的視力較差,會較吃力。因此四個孩子除了二哥,都是在國際學校就讀,希望減輕孩子負擔之餘,有更充裕時間讓他們參與其他課外活動。白化病小朋友在學習方面並不簡單,上課時要用上放大機協助抄寫。一般學生可能花兩小時做的功課,三兄弟或要用上三至四小時方能完成。縱使困難重重,二哥卻不懼艱辛,媽媽亦稱讚他:「就讀主流學校是他主動要求,他是個很有毅力的孩子。為了完成功課可以做到凌晨兩三時,翌日又可以如常上學,不會遲到。」

學會放下不了解

不少白化病患者因為外表與別不同,成長時都會遇到不愉快經歷,三兄弟也不例外。二哥小學時曾被同學欺負,「小時候乘校巴回校,有位同學可能覺得我與眾不同,就用剪刀剪我的帽。」四弟是家中寵兒的,同樣有類似遭遇,「弟弟和我同一所學校,當時有人推他,我立即過去制止,並罵走他。」三姊憶述當時如何勇敢打救弟弟。
而大哥更是最多經歷的孩子,「也有很多人,尤其是小朋友,見到我像見鬼般彈開;去購物時,他們見到我會立即走到很遠,但我覺得這是好事,不用排隊,不是一件好事嗎?」說罷大哥笑笑。雖然他們嘗試過解釋給身邊同學聽,但大家都是小孩子,對病因病況一竅不通,亦說不明白。三兄弟坦言曾因旁人不了解而失落,但隨着成長,也有新體會,「如果你不斷想着同一件事,你不能走出死胡同,不會令自己更加開心。如果能夠將事情放下,或擱在一旁,可能對你更好。」

課堂以外展長處

縱使三兄弟在學業上力有不逮,但成功發掘了自己的興趣和長處。四個孩子都在柔道場上和音樂路上找到自信,更不時到海外交流。陳老師是他們的鋼琴和樂理老師,她直言三兄弟的學習能力與正常學生無異,甚至更願意花時間練習,彌補先天缺陷,「最主要是視力問題,他讀譜比較慢,要放大琴譜,教學進度上亦要調整。例如要彈一首完整歌曲,其他人可以邊看琴譜邊彈,但對他們而言會較難跟上速度。所以要花多一重功夫,每一首歌要幫他們背熟。他們知道自己學習上有障礙,故願意花多點時間,就會事半功倍。」
相處多年,陳老師很了解他們的性格特質,其中一個共通點是:「我覺得他們挺重視信心那方面,例如最小的弟弟旻旻,他有時會覺得自己有些事做不到或做得不太好,但當他完成了一些目標,例如是表演、比賽、考試,所得結果與其他小朋友相近時,他的信心就會增強,亦更有心機練習。」她認為,只要給予機會,他們絕對能做到而不比他人遜色。

循循善誘建自信

鍾太身為社工,明白要避免打擊孩子弱項,強調他們的強項才有助他們成長,「通常我都是循循善誘地,用鼓勵角度,如果不行就再嘗試。例如女兒聲音比較沙啞,我都會鼓勵她參加朗誦比賽,我沒想過她可以的。雖然聲音沙啞,但你也可以照常參加朗誦比賽。雖然你有白化病,但你也可以參加正常活動,就是這樣告訴他們。」語重心長的鼓勵背後,鍾太只希望他們能快樂而自信,「希望他們透過不同活動,增加個人自信。只要有自信,他們行出來,就不會覺得與其他人有何分別。」
如鍾太所言,臨近訪問結束時,記者問三兄弟有何感言,大哥鏗鏘有力的回答:「我覺得這個病,其實不是一個病,只是膚色上不同,就像不同種族一樣,我覺得我和別人沒有甚麼不同。你在街上看到我,可以和我打招呼,拍照也沒所謂,但不要感到害怕。」
製作:果籽
編輯:鄒仲安
-----------------------------
移居成功個案分享 簽證置業租屋攻略
《移居日本手冊》逃走他鄉
-----------------------------
【撐學生】
召集有心人 撐學生全年睇《蘋果》
立即按此