【心臟病】產檢已知愛女心臟異常仍不放棄 醫生:不一定是計時炸彈

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女兒出世時不足4磅,兩夫妻笑説:「像個阿叔一樣。」(相片由受訪者提供)
兩夫妻不希望女兒有公主病,或借身體情況為所欲為,所以從小就教她認識身體的機能和控制情緒的方法。
現在的她偶爾發脾氣,會自己用雙手拍大腿,嘴裏唸着:冷靜冷靜。
陳羲舜醫生指,先天性心臟病並不罕見,每1,000名新生兒當中,就有6-8人患病,四聯症是最常見的心臟病之一。
踏入30歲大關,Nilam和Samuel決定結婚。他們在共同好友的生日派對上認識,性格「一凹一凸」:女生善於計劃、處事有條有理;男生性格隨緣、很懂得遷就別人。他們婚後很快便懷上了孩子,Nilam較理性,憧憬圓滿的家庭生活,就是「有爸爸、媽媽和小朋友」;Samuel得悉孩子的來臨,即跑到過世好友的墓碑前痛哭流涕,「覺得是他在天之靈送給我的禮物。」
懷孕20周,兩夫妻去照結構超聲波,「之前做了功課,醫生會數一下手指腳趾,像完成一份有趣的checklist一樣。」不過,檢查的時間長度超乎Nilam想像,超聲波探頭在肚皮某個位置不斷來回,氣氛由期待變成緊張。最終,醫生發現胎兒心臟結構異常,懷疑患有先天性心臟病,建議作更深入檢查及染色體檢測。
這份禮物,也是一份考驗。

為人父母的心情

胎兒最終確診四聯症,即是有心漏、肺動脈狹窄、主動脈跨越心室頂端和心室肥厚問題。四個問題一齊出現,徹底打亂了這對準父母的陣腳。產前診斷發現非遺傳引致,是「純屬不幸」。雙方父母亦難免憂心,「照顧長期疾病的小朋友不容易,你們還年輕,還可以嘗試。」
苦口婆心的勸說,卻令他們更加明白,為人父母永遠都要操心。就算孩子再大、過得再好,將來都會太多未知數,還是不得省心。產檢提前將孩子會面對的困難提到眼前,他們反而覺得是不幸中的大幸,因為未來變得清晰可見了,令他們能更早做好準備,迎接新生命。

看女兒臉色做人

四聯症屬於發紺性心臟病,若血液含氧量太低,患者會呼吸異常、身體發紫,嚴重會在幾分鐘内休克而死亡。心臟全矯正手術是治療四聯症的唯一方法,外國曾有三個月大就成功接受手術的案例,但醫生判斷果果(女兒別名)要再長大一點才合適。等待治療那段日子,他們難免會患得患失,經常半夜起身,摸摸女兒的鼻子,感受一下她的呼吸心跳才會安心。媽媽更特地從美國買了一雙襪子,可以偵測心跳和含氧量,低至危險水平就會響。好幾次儀器誤鳴,嚇壞了全家人。
爸爸說,要常常看着女兒臉色做人,連小嬰兒哭鬧,都會擔心活動量太大而使臉色變紫。一歲生日前夕,果果終於等到最佳時機。這場手術,在果果的胸口留下一條又長又深的疤痕,卻也是她打勝仗的紀念品。現在,2歲的果果與同齡小孩無異,精靈活潑。不過在7歲之前,要定期觀察肺部發育情況,判斷是否須要再開刀。

信得過香港醫療系統

訪問約在時局紛擾的夏天,不少人想移民尋找出路,他們卻希望女兒能生於斯,長於斯。「很幸運她在香港出生,可以很安心地被醫生治療,不必擔心其他無謂的事情。」
瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生陳羲舜是果果的主治醫生之一,他笑説,兒童心臟科醫生看病人,「是看一輩子的。」那是因為他們一直在追趕醫療科技的進步,整體病人的存活率都在提高,病患成年後還可以轉到成人先天心臟科跟進。
陳醫生說:「我們的確見證過很多苦難,在醫院專門治療小朋友,感觸也很深刻。」訪問前的那個周末,他剛出席了病人的喪禮。「我也很明白,先天疾病給人一種計時炸彈的感覺,不知道何時會被引爆。但不是所有情況都是悲觀的,重點是病患者清楚自己將會面對的事情。」
他坦言,以前準父母得知胎兒患病,選擇終止懷孕的數字較高。「現在,我們會經常討論patient journey(病人歷程)這回事;在兒童心臟科,歷程更常是在父母懷孕時就開始了。」
除了照顧患病嬰兒,也協助父母策劃未來。「醫療上,我們有很多事情可以做,但是如何讓病人和家屬走這條路走得更容易一些,其實也很重要。」
他分享到,自己有好幾位病人,長大後成了學界運動員,對他的身份來説,「其實有些尷尬。」因為依書直說,某些類型的先天性心臟病,不適合做高強度運動。「但是當一個年輕人、十來歲,來到你面前說『足球就是我的生命』,你如何去拆解這件事呢?當你視他為一個人的時候,要直接叫他不要追夢,很難説出口。」他半開玩笑地說,作為一個有「人性」的醫生,要花時間和病人談風險。
「我想做病患者的同行者,陪着他們去經歷。」陳醫生說。
「因為在香港,所以我有信心讓她出世,」Samuel說。
撰文:馮穎思
編輯:鄒仲安
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