【風濕病系列】14歲確診風濕病 缺有效藥物致無法彎腰逾廿年

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Keith接受生物製劑治療後,關節發炎及疼痛情況有明顯好轉。
風濕病科專科醫生張錚醫生表示,強直性脊椎炎在香港未算普遍,患者約兩萬多人。
對常人輕而易舉的事,如彎腰綁鞋帶,但對Keith來說都是個挑戰。
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許多人對風濕都存有誤解,以為是一般老人病。然而,莊先生(Keith)當年確診名為「強直性脊椎炎」的風濕科疾病時,只有14歲,令他和父母大感驚訝。
今年39歲的Keith憶述:「11歲時,因髖關節痛去求診,家庭醫生以為是撞傷,處方了消炎止痛藥,服用後有明顯好轉。但沒多久又再復發,多次向家庭醫生和骨科醫生求診,都未能找出原因。直至三年後入院檢查,由內科團隊會診,驗血後發現帶有HLA-B27遺傳基因,加上有相關臨床症狀,才確診是強直性脊椎炎。」
香港大學名譽臨床助理教授暨風濕病科專科醫生張錚醫生解釋,強直性脊椎炎是一種中軸脊柱關節炎,因自身免疫系統失調所致,常見發病年齡為20至40歲,像Keith 這樣年幼發病的個案較為少見。
強直性脊椎炎在香港未算普遍,患者約兩萬多人。研究顯示,它跟一種名為HLA-B27遺傳基因有關,但即使測試呈陽性,也只代表風險增加,不一定會患上強直性脊椎炎,其他致病的高危因素還包括男性及長期吸煙。
此病的特徵是患者的骶骼關節會最先出現發炎,導致臀部疼痛或腰酸背痛。而過程會隨時間慢慢往上移,影響脊骨及軟骨。更甚是,關節長期發炎,會刺激新骨增生,導致無法逆轉的脊椎融合及強直情況。患者因脊椎連成一塊,活動能力會持續下降。除此之外,患者還可能會出現周邊關節發炎、接骨點發炎、虹膜炎等。臨床上,由發炎到關節結構出現變化,一般約5年時間。
廿幾年前,治療風濕病的藥物選擇不多,口服藥物如消炎止痛藥及傳統抗風濕藥,對控制脊椎發炎的成效較低。病人服用後,病情仍會繼續惡化。以Keith為例,其骶骼關節已出現融合,胸椎及腰椎也開始有融合迹象,影響活動能力。他坦言,曾想過自己情況會變得很差,甚至須要坐輪椅,但後來想到即使坐輪椅,仍可搭飛機去旅行、做到很多事,也就慢慢釋懷了。「現在,我可以做到一般人做到的事,只是方法不一樣。」
簡單如鞋帶鬆了,他不似一般人可以活動自如地彎腰綁緊,而要先找一個角落,蹲下來慢慢綁,所以他後來索性綁死結。又例如,喝汽水喝到最後一口時,因腰背及頸部無法向後彎,於是想到屈膝去遷就。在他看來,每件事情都總有應對方法。
張醫生表示,強直性脊椎炎無法完全康復,但可靠藥物控制病情。如脊椎輕微發炎,可處方非類固醇的消炎止痛藥,但長期服用或影響腸胃及腎臟功能。較嚴重的個案,會建議患者及早使用生物製劑,因為它能有效及持續抑制關節炎症,減低脊椎融合及強直情況。不過,生物製劑或會令患者的抵抗力下降,增加感染的機會。
Keith坦言使用生物製劑後,發炎疼痛及睡眠質素獲得明顯改善,可是每月藥費要四千多元,佔了月薪很大部份。他想申請政府的撒瑪利亞基金,又因病情的嚴重程度未達指定的臨床特定準則而被拒諸門外。他表示:「最希望當局可放寬審批門檻,當醫生認為病人有須要使用生物製劑藥物時,就直接轉介去醫務社工做經濟審查,令更多有須要的病友都可受惠。」
面對長期病患,Keith接受現實,從不怨天尤人。「都是平常心,因為這個病,真的會跟我一起走下去。我沒想過要去克服它或戰勝它。也許病發時年紀太小,當時就想,只要乖、聽醫護人員的叮囑,按時服藥,配合適當的治療,病情一定會好轉。其實,我到現在的想法也是如此。」
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日期:2019年12月14日(星期六)
時間:下午2時半至4時半
地點:將軍澳工業邨駿盈街8號蘋果日報大樓
講者:吳善巍 風濕科專科醫生;鍾崇芝姑娘 風濕科專科護士
名額:100位
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撰文:果籽健康組
編輯:鄒仲安
Produced By:Fruity Nutty Studio