【胚芽故事】走過離婚邊緣 夫願一生照顧肌肉萎縮妻

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患有肌肉萎縮症的Angel與丈夫Anthony結婚逾十年,數年前曾瀕離婚邊緣。
重新走在一起後,夫婦倆比以往更懂得互相體諒和遷就。
Angel在家時會不用輪椅,盡量多走幾步,以免腿部萎縮得更快。
二人在兼讀大學時認識,並在Angel病發後拍拖、結婚。
Angel的右手近年已難以活動,左手亦開始勞損,提起暖水樽時,要雙手並用。
2016年接觸硬地滾球後一試愛上,Angel更到過台灣等地比賽,獲獎無數。
2006年,仍在兼讀大學課程的Angel在轉堂時突然暈倒,入院後抽組織檢驗,確診患上肌肉萎縮症。「其實我不太意外,因為爸爸和弟弟都先後發病,倒是醫生跟我說可能以後要住院,令我很難過,覺得自己一無所有。」最初幾個月,Angel經常會哭,幸得當年仍是同學的丈夫Anthony一直支持,令她振作起來。當時Anthony在港島區上班,每天下班都會跑到黃大仙醫院探望Angel,他說:「成為同學一年左右,漸漸對她有好感,想多見她一點。」2007年初,二人開始拍拖,一年多後,便想到要共諧連理。
Angel說:「肌肉萎縮症會令身體一直變差,我怕成為他的負累,也不知道他的家人會否接受。」

見家長前,Anthony只跟父母透露Angel身體不適,卻未曾提及她有罕見病,後來雙方吃過晚飯,兩老沒有特別意見,Anthony說:「媽媽說我能接受的,她就接受得到。」考慮良久,Anthony決定跟Angel結婚,「因為我對她很有感覺嘛。」

婚後一年多,仍未惡化的Angel無論是買菜、洗衣服、煮飯,統統做到,她發現自己可以做一個好太太,之前的疑慮也慢慢消退。但到了2015年末,原本仍可以靠柺杖走路的Angel,病情急轉直下,行動變得極為不便,乘的士代步時,常因路程太短而遭的士司機惡言相向,令她變得不敢外出,加上當時Anthony正值轉工求職,二人終日在家困獸鬥。

Angel說:「當時很小事便叫『老公點點點』,然後又叫『老公幫我呢樣嗰樣』,例如拿起水壺斟水飲,很多時都會打翻,令自己全身濕透。我很想靠自己做,但做不了,覺得自己好無用。」要幫忙的次數太多,令本來就面對求職壓力的Anthony越覺煩惱,後來即使不是要幫忙,簡單如晾曬衣服等家務,也令兩人吵翻天,「我覺得衣服乾了便要收起,他卻認為反正之後要穿,為何要摺起放進衣櫃?」兩人磨擦越來越多,最終壓抑的情緒大爆發,分居收場。

「我心理上很辛苦,所以就跑回家跟家人住,至少讓我可以冷靜思考這段關係究竟出了甚麼問題。」Anthony離家後,Angel就由住在附近的媽媽照顧。某日,Angel上網找到肌肉萎縮症病人自助組織「香港肌健協會」,跟社工傾談後成為協會義工,重新適應社會,還開始打硬地滾球,屢次獲獎,她說:「我覺得我一個人也可以應付生活,是不是該放走他,好讓他不要承受這麼大壓力,讓他舒服一點呢?」

分居大半年,Angel連離婚的資料也搜集好,但冷靜後的Anthony最後選擇在結婚紀念日前搬回家,「始終有感情,始終想繼續跟她在一起,我跟自己說不要再埋怨甚麼了,再一起就要接受她身體會比以前更差。」

Anthony歸家後幾個月,二人仍有不少磨擦,後來Anthony每次爭吵後都主動跟Angel傾訴,二人坦誠相對,了解更深,磨擦變少。

重新走在一起,二人更懂得互相體諒,Anthony說:「她為人很自主,不太喜歡別人幫忙,不過有時她又的確需要別人協助,一切要從經驗中學習。始終是兩夫婦,她也不喜歡我只當她是病人去照顧。」

近年右手失去活動能力的Angel仍堅持下廚,想繼續做好太太的角色,拿不起菜刀,她就用水果刀慢慢切,「希望做到的時候盡量做,因為有些事錯過就回不了頭,到這一刻,我還未想放棄。」二人比以往更珍惜相處的時光,Anthony去年底更辭去全職工作,轉為兼職,全力照顧Angel,Anthony說:「請傭人要看運氣,遇到一個不好的,自己更擔心,倒不如節儉一點,直接由我照顧。」

當Angel病情再惡化,照顧的壓力或許更大,不過Anthony卻說自己再一走了之的機會很微,「以前是自己想不通,現在想通了,也成熟了,我們溝通的模式比以前多了,而且有更多心理準備。」

現在他只想多陪伴Angel,一圓她四處旅遊的心願,「我知道她的病情會一直變差,趁現在還可以靠輪椅出入,我想盡量幫她完成她想做的事,珍惜我們相處的時間。」
記者:李煒汯 
攝影:張志孟、蕭志南