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病友赴台交流「盼新藥破困局」

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Terry(左)與Joe(右)指今次交流活動可知未來的治療動向,非常值得。
Terry(左)與Joe(右)指今次交流活動可知未來的治療動向,非常值得。
【本報訊】是次台灣龐貝氏症交流活動有五名香港及內地病友參與,其中33歲需長期坐輪椅及使用呼吸機的賴凱詠(Joe),更是20年來首次外遊。這次旅程毫不容易,坐飛機需家人全程手扶其頸支撐,但他指一切很值得,除能到台灣與病友交流,更得知將有新藥面世,希望能打破此病不能逆轉的困局。
團體:港罕見病政策落後
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九歲確診龐貝氏症的Joe,求藥12年於2010年獲批資助用酵素治療,但肌肉萎縮及脊柱側彎嚴重,肺功能大受影響需長期用呼吸機,但他未有放棄積極工作,現於政府部門任文書工作。今次是他首次全家同遊,雖然困難重重,例如要帶兩部呼吸機及多個備用電池供全日使用,他坦言一切很值得,因知道新藥將面世,有望改善病情。

現時酵素療法費用每人每年300萬元以上,發明酵素療法的台灣中研院院士陳垣崇接受《蘋果》訪問時透露,三年後有關藥物專利期將到,相信屆時藥費將會下調。第二代酵素治療兩至三年後可推出,相信在治療上將不斷改進。

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席、同患龐貝氏症的Joe弟弟賴家衞(Terry)指,在香港罕見病政策上,台灣較香港行前很多,包括已就罕病立法,預防、診斷、用藥等有完備政策;他希望香港能效法台灣引入新生兒篩檢,而醫生在用藥自由度更大,包括可因應病情調整劑量等。
■記者嚴敏慧
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